Généralités sur ce Site

Introduction

La fréquence de l’incidence de la maladie HL et des syndromes associés est évaluée entre 1 400 et 2 500 chaque année pour les enfants et les adultes de l'Union Européenne. Il arrive que la maladie ne soit pas diagnostiquée avant des semaines, des mois, voire des années. Une fois qu’une histiocytose a été détectée, tant les médecins traitants que les patients recherchent des informations validées pour un diagnostic fiable, une thérapie et un suivi clinique adapté. Il s'agit de les aider à trouver les informations valables et de bénéficier d'avis d'experts en ligne. Le projet Euro Histio Net, qui a bénéficié d'un financement de l'Union Européenne, est porté par 30 membres qui ont une expérience reconnue dans la maladie HL et les syndromes associés. L'instauration d'avis d'experts –en ligne- est un des objectifs du projet.

Méthodologie

Les avis d'experts -en ligne- utilisent les trois outils suivants qui ont été mis au point par une équipe de médecins experts des histiocytoses.

Guidelines

Les groupes de travail du projet Histio Net ont révisé les recommandations nationales et internationales pour le diagnostic, le traitement et le suivi qui existent déjà pour la maladie HL, produites soit par des individus, soit par des équipes. Ces informations ont été synthétisées, afin d’obtenir des recommandations générales approuvées par de nombreux membres spécialistes du projet.

Questions souvent posées (FAQ en anglais):

De nombreux sites Internet ont été explorés pour trouver de bons exemples d'inventaires de FAQ et optimiser la structure des nôtres, ceux des professionnels et ceux, distincts, des patients.
Nos inventaires FAQ public, destinés aux patients, aux familles et au grand public ont été élaborés en collaboration avec les experts des histiocytoses et des membres de différentes associations de patients. Des chapitres distincts couvrent la maladie HL, la lymphohistiocytose, la maladie Erdheim-Chester et les maladies rares en général.

Questions souvent posées (FAQ en anglais) pour les patients, les familles et les personnes concernées

Localisation des experts:

Des cartes pour la localisation des experts ont été étudiées sur Internet pour trouver de bons exemples. Celles qui ont été retenues ont été adaptées à nos besoins spécifiques. Il est demandé à nos membres de bien vouloir examiner les listes des réseaux des histiocytoses dans leur pays. Après validation de la compétence des Centres listés, des cartes des experts, dans chaque pays, seront éditées comprenant d'une part les Centres de référence possédant une grande expertise de l'histiocytose et d'autre part les Centres compétents à traiter ces maladies.

Localisation des experts dans le domaine de l’histiocytose langerhansienne (HL)
Dans ces pages vous trouverez des cartes indiquant des centres d'expertise et quelques explications sur la façon dont nous définissons l'expertise.

Formulaires de contact:

Merci de nous envoyer votre demande et donner un retour d'information, si les informations sur ce site web vous ont aidé.