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Introduzione

Per quanto riguarda l’incidenza, ogni anno nell’UE 1400-2500 tra bambini e adulti sono colpiti dall’Istiocitosi a Cellule di Langerhans (ICL) o sindromi associate. In alcuni casi, possono passare molte settimane, mesi o persino anni prima che si giunga ad una diagnosi. Una volta che questa è confermata, i pazienti ed i medici curanti devono confrontarsi con l’istiocitosi, cercando informazioni validate scientificamente sulla diagnosi corretta, la terapia ed il follow-up. Si dovrebbe metterli in grado di reperire facilmente informazioni affidabili e di ottenere online il sostegno di esperti. Il progetto Histio Net, che ha ricevuto un finanziamento europeo, è sostenuto da 30 partecipanti con grande esperienza nell’ICL e sindromi associate. Tra gli altri obiettivi, vi è quello di creare un sostegno online da parte di esperti.

Metodologia

I tre elementi fondamentali del sostegno online da parte di esperti sono stati definiti da un gruppo di esperti in istiocitosi:

Domande più frequenti (FAQ):

Per lo sviluppo delle liste delle FAQ, sono stati esaminati molti siti web per trovare dei modelli validi e per decidere la struttura ottimale delle liste, che saranno redatte separatamente per i professionisti ed i pazienti. La lista di FAQ per i pazienti/genitori e l’utenza è stata elaborata in collaborazione con esperti in istiocitosi e l’associazione spagnola di pazienti per l’istiocitosi ACHE. Sono stati redatti diversi capitoli per l’ICL, l’HLH, l'ECD e le malattie rare.

Domande più frequenti per i pazienti, le famiglie e gli utenti interessati

Mappe di esperti:

Per la creazione delle mappe di esperti, sono stati esaminati molti siti web per trovare buoni modelli per la mappatura di esperti. La soluzione trovata risponde ai bisogni specifici delle malattie istiocitiche. Verrà chiesto a tutti i partecipanti di compilare degli elenchi dei centri partecipanti delle loro reti nazionali per l’istiocitosi. Previa validazione della competenza dei centri elencati, saranno create delle mappe di esperti a livello nazionale, divise tra i centri di riferimento con ottima conoscenza dell’ICL e/o sindromi associate e i centri con esperienza nel trattamento di queste malattie.

Mappe degli esperti nelle Istiocitosi a Cellule di Langerhans (ICL)
In queste pagine troverai delle mappe che mostrano i centri di competenza ed alcune spiegazioni circa la nostra definizione di competenza.

Moduli per i contatti:

Per favore inviate la vostra richiesta e dateci il vostro parere se le informazioni in questo portale web sono state utili per voi.