الأسئلة المتكررة حول الأمراض النادرة.

انقر على سؤال لمشاهدة الجواب.

كيف تستخدم قائمة الأسئلة المتكررة؟

1 - هل يمكن أن أستعرض جميع الأسئلة المتكررة مرة واحدة؟
لا، لا يمكن عرض جميع الأسئلة المتكررة مرة واحدة. كل سؤال يُغلَق عندما تعرض سؤالا آخر. يمكنك طلب مستند pdf كامل إذا رغبتم في ذلك.
2 - هل يمكن أن أطبع جميع الأسئلة المتكررة؟
لا، لا يمكن طباعة جميع الأسئلة المتكررة.
3 - كيف أغلق آخر جواب؟
يُغلق آخر جواب تلقائيا بمجرد أن تغادر الصفحة.

العيش بمرض نادر

1 - ما هو المرض النادر؟
يسمى المرض "نادرا" عندما لا يتردد كثيرا بين السكان أو لا يظهر إلا نادرا. وفي أوروبا، يكون المرض نادرا عندما يصيب أقل من شخص من كل 2000 (حسب تعريف الاتحاد الأوروبي).
2 - كم هو عدد الأمراض النادرة الموجودة؟
يُقدَّر أن عددها يتراوح بين 5000 و8000 في العالم بأسره.
3 - كم عدد الأشخاص المصابين بمرض نادر؟
الأمراض النادرة مشكل صحي حقيقي وهي تصيب ملايين الأوروبيين. ويمكن تقدير أن 5% من سكان الاتحاد الأوروبي مصابون بمرض نادر.
4 - أين أجد العون إذا كنت مصابا بمرض نادر؟
هناك عدة مبادرات وطنية ودولية لمساعدة المرضى المصابين بأمراض نادرة وعائلاتهم.
5 - لماذا يستغرق التأخير وقتا طويلا؟
الأطباء لا يتعرفون جيدا على الأمراض النادرة. وأثناء التشخيص، قد يطلبون عدة فحوص لإقصاء مختلف التشخيصات. وهذا يجعل فترة التشخيص تطول.
6 - لماذا يكتسي البحث العلاج المناسب صعبا؟
ليس هناك عدد كاف من الأطباء والمعالجين المتمرسين في هذا النوع من الأمراض مما يؤدي إلى علاج متأخر أو غير مناسب بل ومنعدم مما يزيد المرض تفاقما. وفضلا عن ذلك، ليست هناك خيارات علاج موضوعة والبحوث في هذا المجال قليلة ومحدودة والصراع من أجل فهم هذه الأمراض متواصل.
7 - لماذا يصعب التعايش مع مرض نادر؟
في أغلب الأحيان، لا يدري المريض كيف يتحدث عن مرضه. فيعاني من الانعزال والوحدة وكذلك أسرته. ولذلك لا بد من البحث عن جمعية مرضى والحصول عن المعلومات لنشرها في المحيط الاجتماعي.

مساهمة جمعيات المرضى وإمكانياتها الواعدة في شبكة الأمراض النادرة

1 - كيف تساعد جمعيات المرضى المرضى؟
تقدم جمعيات المرضى معلومات للمرضى عن مرضهم. وهي تيسّر التواصل مع الأطباء المختصين القادرين على الإدلاء برأي خبير وتوصيات بشأن العلاج. وهي تنظم لقاءات لتبادل المعلومات والشهادات عما يحسه ويعيشه المرضى.
2 - كيف تدعم هذه الجمعيات المهنيين والأطباء والباحثين؟
تشجع جمعيات المرضى البحث العلمي من أجل تحسين التعرف على الأمراض. وهي تيسر التواصل بين الأطباء المتخصصين من أجل نشر إمكانيات العلاج المتاحة.
3 - ما هو دور المنفعة العمومية الذي تلعبه هذه الجمعيات؟
تقوم هذه الجمعيات بإعلام العموم لكي يدرك الناس الرهان الطبي المتمثل في الأمراض النادرة. وهي تمثل مصالح المرضى في هيئات التفكير السياسية الإقليمية والوطنية وتتعاون مع عدة بلدان.
4 - كيف تساهم الجمعيات في البحث العلمي؟
في سياق يتسم باهتمام ضعيف من الشركات الطبية الخاصة بالأمراض النادية، تكتسي المنح التي يجمعها أعضاء الجمعيات أهمية بارزة في تمويل المشاريع العلمية.

مساهمة الأطباء وقدراتهم الكامنة في شبكات الأمراض النادرة

1 - كيف يقدم الأطباء المساعدة لجمعيات المرضى؟
هناك حاجة ماسة للأطباء لكي يجيبوا على الرسائل الإلكترونية والمكالمات الهاتفية ويتواصلوا مع المرضى أو جمعيتهم. ويمكنهم نشر دراسات، وتدريب أطباء آخرين، وإبداء رأيهم الخبير وإجراء بحوث في مجال الأمراض النادرة.
2 - ما ذا يمكن للأطباء أن يجنوا من التعاون مع جمعيات المرضى؟
إن التبادل مع المرضى والتواصل معهم ومع جمعياتهم يتيح للأطباء التعرف أكثر على احتياجاتهم الخاصة ومشاكلهم.

ماذا يمكنني أن أفعل بصفتي مريضا أو قريب مريض؟

1 - لماذا يتعين على المرضى المصابين بمرض نادر الانضمام إلى جمعية؟
الانضمام إلى جمعية يسهّل لقاء أشخاص آخرين يعانون من نفس الصعوبات في حياتهم اليومية. كما أن التجمع يساعد الباحثين كذلك. وهذا يعني كذلك المساعدة على جمع الأموال من أجل البحث العلمي وضمان نشر المعلومات بفضل موقع أنترنيت مثل هيسيتو نت. إن دعم جمعيات المرضى من عدة البلدان ضروري ولا غنى عنه.
2 - كيف أجد جمعية مرضى؟
بالنسبة لداء كثرة منسجات خَلاَيا لانْغَرْهانْس والأمراض المتلازمة، انظر قائمة الجمعيات بالموقع. وقد جمعنا كذلك قائمة عامة بجمعيات الأمراض النادرة.
3 - لماذا يجب على المرضى أن يقبلوا بأن تُضمَّن بياناتهم الطبية في سجل المرض؟
أحيانا، يضطر بعض المرضى إلى الانتظار أسابيع أو أشهر بل وسنوات قبل أن يتم تشخيص مرضهم النادر. وبعدما يُعرف المرض، يستغرق التواصل بين الأخصائيين والطبيب فترة أخرى إضافية. وبسبب عدم تجانس عدة أمراض نادرة، يضطر الأطباء للتخصص أكثر فأكثر في الوقت الذي لا يملكون لا الوقت الكافي ولا المال الكافي لتحديث معارفهم. والحال أن الحكمة الطبية تقتضي الاطلاع على أكثر المعلومات دقةً. وهذا هو دور السجلات. فهي تجمع بيانات المرضى وتسهّل دراسة الأمراض النادرة.
4 - هل يحق لي أن أطلب نسخة من وثائق وصور ملفي؟
يمكنك إحقاق حقك في الحصول على نسخة من وثائقك (قد تضطر إلى تأكيد الاستلام وأداء تكاليف النسخ). ويجبر القانون الفرنسي (قانون كوشنر) المؤسسات الطبية (المستشفيات على الخصوص) على تسليم الملف الطبي للمرضى إذا ما طلبوا ذلك. ويجب توجيه الطلب لمدير المستشفى.

إذا كانت لديك تساؤلات أخرى، لا تتردد في الاتصال بفريق هيستيو نت.