Häufig gestellte Fragen (FAQ) über seltene Erkrankungen im allgemeinen

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1 - Was ist eine "seltene Erkrankung"?: Eine Erkrankung wird als "selten" bezeichnet, wenn sie eine niedrige Auftretenswahrscheinlichkeit hat oder nur selten in einer Bevölkerung vorkommt. In Europa gibt es eine EG-Verordnung, die eine Krankheit als selten definiert, wenn sie bei weniger als 1 von 2000 Menschen auftritt.
2 - Wieviele seltene Erkrankungen gibt es?: Man schätzt, dass es weltweit zwischen 5.000 und 8.000 bekannte seltene Erkrankungen gibt.
3 - Wieviele Menschen leiden unter einer seltenen Erkrankung?: Seltene Erkrankungen sind ein wichtiges Problem des öffentlichen Gesundheitswesens, weil sie Millionen von Menschen in Europa betreffen. Man kann davon ausgehen, dass fast 5% der europäischen Bevölkerung unter irgendeiner seltenen Erkrankung leiden.
4 - Wo kann ich Hilfe finden, wenn ich unter einer seltenen Erkrankung leide?: Es gibt viele nationale und internationale Initiativen mit dem Ziel, Patienten und Familien, die von seltenen Erkrankungen betroffen sind, zu helfen. Einige von Ihnen haben wir auf den folgenden Portalseiten verlinkt:
Links:
[1] Links, Neuigkeiten und Termine