Häufig gestellte Fragen (FAQ) über seltene Erkrankungen im allgemeinen

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Leben mit einer seltenen Erkrankung

1 - Was ist eine "seltene Erkrankung"?
Eine Erkrankung wird als "selten" bezeichnet, wenn sie eine niedrige Auftretenswahrscheinlichkeit hat oder nur selten in einer Bevölkerung vorkommt. In Europa gibt es eine EG-Verordnung, die eine Krankheit als selten definiert, wenn sie bei weniger als 1 von 2000 Menschen auftritt.
2 - Wieviele seltene Erkrankungen gibt es?
Man schätzt, dass es weltweit zwischen 5.000 und 8.000 bekannte seltene Erkrankungen gibt.
3 - Wieviele Menschen leiden unter einer seltenen Erkrankung?
Seltene Erkrankungen sind ein wichtiges Problem des öffentlichen Gesundheitswesens, weil sie Millionen von Menschen in Europa betreffen. Man kann davon ausgehen, dass fast 5% der europäischen Bevölkerung unter irgendeiner seltenen Erkrankung leiden.
4 - Wo kann ich Hilfe finden, wenn ich unter einer seltenen Erkrankung leide?
Es gibt viele nationale und internationale Initiativen mit dem Ziel, Patienten und Familien, die von seltenen Erkrankungen betroffen sind, zu helfen. Einige von Ihnen haben wir auf den folgenden Portalseiten verlinkt:
Links:
[1] Links, Neuigkeiten und Termine