Links, Neuigkeiten und Termine für seltene Erkrankungen im Allgemeinen
Eurordis Rare Diseases Europe - Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in Europa
EURORDIS ist eine nicht-staatliche patienten-gesteuerte Allianz von Patientenorganisationen und vertritt 561 Patientenorganisationen als 51 Ländern und mehr als 4.000 seltene Krankheiten.
Das Portal für seltene Krankheiten und Orphan Drugs
Orphanet ist ein Referenz-Portal für Informationen über seltene Krankheiten und Orphan Drugs (Medikamente für seltene Erkrankungen). Die Informationen sind für die allgemeine Öffentlichkeit zugänglich. Es ist das Ziel von Orphanet, Diagnose, Versorgung und Behandlung von Patienten mit seltenen Krankheiten zu verbessern.
Nationale Website Orphanet Deutschland
Dieses Angebot ist eine Ergänzung zur internationalen Orphanet-Website und möchte über aktuelle Neuigkeiten und Veranstaltungen in Deutschland berichten. Über das Auswahlmenü sind relevante Dokumente, Veröffentlichungen und wissenswerte Informationen zum Thema seltene Krankheiten verfügbar.
Stiftung für Kinder mit seltenen Erkrankungen
Die Care-for-Rare Foundation wurde gegründet, damit Kinder mit seltenen Erkrankungen schneller Zugang zu einer modernen genetischen Diagnostik und zu innovativen Therapieverfahren erhalten können.
Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen - Den Seltenen eine Stimme geben
Neuigkeiten und Termine des deutschen Netzwerkes für Selbsthilfeorganisationen aus dem Bereich der seltenen Erkrankungen.
Stiftung für Kinder mit seltenen Erkrankungen
Kindness for Kids hilft und unterstützt auf zwei Ebenen. Zum einen werden soziale Projekte organisiert und gefördert, die betroffenen Kindern Selbstbewusstsein geben. Zum anderen fördert Kindness for Kids Projekte aus Wissenschaft, Medizin, Pharmazie und Kommunikation.
Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit seltenen Erkrankungen
Das NAMSE ist ein Koordinierungs- und Kommunikationsgremium mit dem Ziel eine bessere Patientenversorgung für Menschen mit seltenen Erkrankungen auf den Weg zu bringen.