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Eurordis Rare Diseases Europe - La Voz de los Pacientes con Enfermedades Raras en Europa
EURORDIS es una alianza no gubernamental de organizaciones de pacientes dirigida por pacientes que representa a 561 organizaciones de pacientes de enfermedades raras en 51 países, dando cobertura a más de 4.000 enfermedades.
Portal de información de enfermedades raras y medicamentos huérfanos
Orphanet es el portal de información de referencia en enfermedades raras y medicamentos huérfanos, dirigido a todos los públicos. El objetivo de Orphanet es contribuir a la mejora del diagnóstico, cuidado y tratamiento de los pacientes con enfermedades raras.
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