Attività del Progetto Histio Net

Portale web

Il principale strumento di diffusione sarà costituito da dati in formato elettronico disponibili in un portale web. Molte persone, istituzioni ed associazioni apporteranno nel portale web dei contributi in termini di conoscenze che saranno disponibili in varie lingue parlate in tutto il mondo.

Database web

Esistono molti database internazionali che raccolgono dati diversi su pazienti con istiocitosi. Questo progetto tende a far confluire molti di questi dati in un database internazionale che possa servire da piattaforma comune per i molti e diversi gruppi che raccolgono dati sull’istiocitosi a cellule di Langerhans e sindromi associate.

Incontra l’esperto

Il portale Euro-Histio-Net comprenderà una sessione specifica per un parere esperto su casi clinici che offrirà anche l’opportunità di presentare delle relazioni sui specifici pazienti e di porre domande. Sarà fornita una lista delle domande più frequenti sull’ICL e sindromi associate.

Sito web dei pazienti

In alcuni paesi europei, le associazioni di pazienti hanno sviluppato siti web riguardanti le malattie istiocitiche. Euro-Histio-Net ha lo scopo di coordinare le risorse esistenti e di estendere tale rete. Le associazioni di pazienti europee decideranno congiuntamente sui contenuti precisi di questa sezione del portale web Euro-Histio-Net.

Linee guida

In tutto il mondo, svariate persone o gruppi hanno prodotto delle linee guida per la diagnosi, il trattamento ed il follow-up dell’ICL. Uno degli ambiziosi sforzi di Euro-Histio-Net sarà di revisionare tali lavori, produrre una sintesi delle informazioni ivi contenute e fornire delle linee guida generali previa approvazione dei numerosi specialisti coinvolti.

Lingue

Lo scopo iniziale del progetto era quello di tradurre i contenuti del portale web in cinque lingue europee: inglese, francese, tedesco, italiano e spagnolo. Nella vita quotidiana queste lingue europee sono parlate come lingua madre o seconda lingua in ampie regioni di altri continenti (es. 508 milioni di persone parlano inglese, 417 milioni spagnolo, 128 milioni tedesco e 128 milioni francese). Inoltre, quasi 900 milioni di persone nel mondo parlano l’inglese come lingua straniera. Nel frattempo, sono stati trovati dei traduttori anche per le seguenti lingue: arabo, bulgaro, olandese, greco, polacco, portoghese, russo e svedese.

Conseguentemente, le informazioni fornite nel portale web Euro-Histio-Net saranno disponibili in molti paesi in tutto il mondo. Molte informazioni presenti sulla pagina web saranno accessibili all’utenza. Tutte le informazioni soggette alle misure di sicurezza dei dati ed alle disposizioni legislative saranno rese disponibili con accesso ristretto secondo le norme giuridiche applicabili.