Дейности по проекта Histio Net
Същността на проекта се състои от пет работни пакета. Всички те ще бъдат преведени на много европейски езици.
Мрежови портал
Основно средство за разпространение ще бъде електронната информация, предоставена в мрежовия портал. Много лица, институции и организации ще допринесат за данните, предоставени в мрежовия портал на езици от целия свят.
Мрежова база данни
Много отделни международни бази данни събират различни сведения относно пациентите с хистиоцитоза. Проектът цели да слее повечето от тази информация в международна база данни, която би могла да послужи за обща платформа на много отделни групи, събиращи сведения за Лангерхансовата хистиоцитоза и свързаните синдроми.
Среща с експерти
В мрежовия портал на Euro-Histio-Net е включена специална сесия за експертна оценка на случаи наред с възможност за представяне на съобщения и поставяне на въпроси. Ще се приложи списък с най-често задаваните въпроси за ЛХ и свързаните синдроми.
Пациентски сайт
В няколко европейски държави пациентските организации са разработили сайтове за хистиоцитарни болести. Целта на Euro-Histio-Net е да координира съществуващите източници и да разшири тази мрежа. Европейските пациенски организации ще вземат съвместно решение за точното съдържание на тази част от мрежовия портал на Euro-Histio-Net.
Препоръки
Няколко лица и екипи по света са създали препоръки за диагнозата, лечението и проследяването на ЛХ. Една от амбициозните цели на Euro-Histio-Net ще бъде да разгледа тези разработки, да синтезира информацията и да предостави препоръки, одобрени от много ангажирани специалисти.
Езици
Първоначалната цел на проекта беще превод на съдържанието на мрежовия портал на пет европейски езика: английски, френски, немски, италиански и испански. Тези европейски езици се използват като майчини или втори ежедневен език в големи области от другите континенти (например 508 милиона са англоговорящи, 417 милиона са испанскоезични, 128 милиона съответно немско и френскоезични). Освен това почти 900 милиона хора по целия свят говорят английски като чужд език. Междувременно се осигуриха преводачи и на арабски, български, холандски, гръцки, полски, португалски, руски и шведски.
Следователно информацията в мрежовия портал на Euro-Histio-Net ще бъде достъпна в много държави по света. Голяма част от информацията, публикувана на тази страница, ще бъде обществено достъпна. Цялата информация, изискваща сигурност на данните и следване на законовите разпоредби, ще бъде с ограничен достъп според прилаганите законови нормативи.