Общи цели на проекта Histio Net

Проектът Euro-Histio Net бе създаден, за да координира усилията по усъвършенстване на знанията за болестта, качествено и количествено подобряване на обмена на познания, създаване на препоръки и утвърждаване на международна база данни за подпомагане на научните изследвания. Всяка новопридобита информация ще бъде разпространена чрез този уеб портал към специалистите по Хистиоцитоза, други лекари и пациенти.

Усъвършенстване на медицинското познание

Усилията на специалистите по хистиоцитоза и клиничните проучвания подобриха значително разбирането и изхода от болестта. Въпреки това отговорът на един въпрос често разкрива нови аспекти и поражда нови въпроси. ЛХ все още се отличава с около 10% смъртност за пациентите с многосистемно ангажиране и дори 20% за тези от тях със засягане на рискови органи. Болестността включва както реактивации и хроничен ход, така и доживотни и често тежки последици като безвкусен диабет, хормонални дефицити и невродегенерация. Хетерогенността на заболяването налага специализация на професионалистите, докато времевите и финансови ограничения затрудняват обмена на новопридобити знания. Порталът Euro-Histio Net се създаде, за да подобри тази ситуация чрез предоставяне на действащ инструмент за обмен, спестяващ усилия и време.

Подобряване на медицинските грижи за пациентите

В световен мащаб няколко лица и групи изграждат препоръки за диагноза, лечение и проследяване на пациентите с ЛХ. Euro-Histio Net си поставя амбициозната цел да разгледа тези разработки, да синтезира информацията и да предостави общи препоръки след утвърждаване от редица ангажирани специалисти.

Комплексното събиране на сведения за пациента и хода на заболяването в международна база данни ще подпомогне експертите по хистиоцитоза в подобряване на познанията за болестта и установяване на по-добри диагностични и терапевтични средства. Както медицинските препоръки, така и международната база данни ще спомогнат за подобряване на лечението. Това също ще даде възможност на проектните партньори непрекъснато да подобряват съдържанието на мрежовия сайт Euro-Histio Net. Неспециализираните лекари ще имат достъп до по-подробна информация и произтичаща от това възможност да подобрят лечението. Европейските пациентски организации ще бъдат запитани относно всички често задавани въпроси, на които не са имали възможност да получат отговор от лекуващите си лекари. Съответно експертите по хистиоцитоза ще отговорят на тези често задавани въпроси, като ги добавят в сайта на Euro-Histio Net. Това ще бъде от полза както за неспециализираните лекари, така и за пациентите.