Objectifs généraux du projet Histio Net

Euro-Histio-Net vise à unir de nombreux efforts pour develloper la connaissance de la maladie, élaborer des recommandations de soins validées et mettre en place une base de données internationales. Toutes les informations nouvellement acquises seront diffusées par ce Site pour les professionnels de la maladie HL, les médecins et les patients.

Améliorer les connaissances médicales

La compréhension des histiocytoses et leur pronostic ont progressé de façon significative grâce aux efforts des spécialistes et aux études cliniques. Cependant, de nouveaux aspects apparaissent et de nouvelles questions surgissent. La maladie HL reste caractérisée par un taux de mortalité de 10 % parmi les patients sujets d'une forme multi-systémique voire 20 % s'il y a atteinte d'un organe à risque. La morbidité observée comporte aussi bien des rechutes simples et réversibles que des atteintes irréversibles, sources de séquelles, telles que le Diabète insipide, une déficience hormonale ou une dégénérescence neurologique, une atteinte hépatique...
Des aspects aussi hétérogènes, une atteinte d'un aussi grand nombre d'organes, rendent nécessaires les compétences de plusieurs spécialités médicales. Mais les spécialistes doivent à acquérir une compétence dans les histiocytoses, mais ils se heurtent au manque de temps à consacrer à l'échange de nouvelles connaissances et au coût financier.
On voit là l'intérêt du Site Euro Histio Net, moyen opérationnel d'échange conçu dans cette optique.

Améliorer les soins médicaux aux patients

Des recommandations pour le diagnostic, le traitement et le suivi existent déjà pour la maladie HL, produites soit par des individus, soit par des équipes. C'est l'une des ambitions d'Euro Histio Net que de réviser et de synthétiser ces informations, afin d’obtenir des recommandations générales approuvées par de nombreux membres spécialistes du projet.

Une base de données internationale riche des données de nombreux patients et de leur suivi clinique contribuera à une connaissance accrue des histiocytoses par leurs experts pour de meilleurs diagnostics et une meilleure thérapie. L’établissement de recommandations et une base de données internationale amélioreront les traitements. Ceci permettra aux membres d'Euro Histio Net de constamment affiner le contenu du Site. Les médecins généralistes qui le consulteront profiteront des informations validées et pourront préconiser les traitements les plus appropriés. Les associations de patients consultées indiqueront les questions posées le plus souvent par leurs adhérents, et auxquelles leurs médecins traitants avaient du mal à répondre. Les réponses des experts des histiocytoses seront intégrées aux Frequently Asked Questions (FAQ ou Questions fréquentes) qui seront consultables sur le Site par les médecins généralistes et les patients.