Obiettivi Generali del Progetto Histio Net

Euro-Histio-Net è stato sviluppato per unire gli sforzi al fine di migliorare la conoscenza della malattia, la quantità e la qualità degli scambi di conoscenze, per produrre linee guida e creare un database internazionale. Ogni informazione di recente acquisizione sarà distribuita tramite questo portale web agli operatori ed ai medici che si occupano di ICL ed ai pazienti.

Migliorare le conoscenze mediche

Gli sforzi degli specialisti in istiocitosi e gli studi clinici hanno migliorato considerevolmente la comprensione e gli esiti della malattia. Tuttavia, ogni risposta ad una domanda spesso genera nuovi problemi e nuove domande. L’ICL è tuttora caratterizzata da una mortalità pari al 10% nei pazienti con forma multisistemica (MuS) e del 20% nei pazienti con malattia MuS ed interessamento di organi a rischio. La morbilità varia da riattivazioni e cronicità fino a sequele permanenti e spesso gravi come il diabete insipido, le deficienze ormonali o la neurodegenerazione. L’eterogeneità della malattia richiede un’ulteriore specializzazione degli stessi specialisti, mentre restrizioni sia di tempo sia finanziarie portano a difficoltà nello scambio di nuove conoscenze. Il portale web Euro Histio Net è progettato per migliorare la situazione risparmiando tempo e sforzi attraverso uno strumento operativo di scambio.

Migliorare l’assistenza medica ai pazienti

Svariate persone e gruppi in tutto il mondo hanno prodotto linee guida per la diagnosi, il trattamento ed il follow-up dell’ICL. Uno degli sforzi ambiziosi di Euro-Histio-Net sarà quello di revisionare tali lavori, produrre una sintesi delle informazioni ivi contenute e fornire delle linee guida generali previa approvazione da parte dei molti specialisti coinvolti.

La raccolta completa in un database internazionale dei dati dei pazienti e del loro decorso di malattia sarà utile agli esperti in istiocitosi per migliorare le conoscenze sulla malattia e definire migliori strumenti diagnostici e terapeutici. Sia le linee guida cliniche sia il database internazionale contribuiranno a migliorare il trattamento dei pazienti e permetteranno ai partecipanti al progetto di continuare a migliorare i contenuti del sito web Euro-Histio-Net. I medici non specialisti beneficeranno dell’accesso alle migliori informazioni e pertanto potranno migliorare il trattamento dei loro pazienti. Alle associazioni di pazienti europee verrà richiesto quali sono le domande più frequentemente ricevute e a cui i loro medici curanti non sono riusciti a dare una risposta. Gli esperti in istiocitosi saranno quindi in grado di rispondere a queste domande e di aggiungerle alla sezione Domande Più Frequenti (FAQ) del sito web Euro-Histio-Net. I medici non specialisti nonché i pazienti con istiocitosi beneficeranno di queste risposte.