Histio Net

Un réseau de référence pour les Histiocytoses à cellules de Langerhans et les syndromes associés.

Résumé

Plusieurs partenaires : des experts médicaux dans le domaine des soins aux patients atteints d'Histiocytose Langerhansienne (HL) et des associations de patients – appartenant à l'Union européenne mais aussi hors de celle-ci, ont décidé de joindre leurs efforts en vue de partager leur savoir et leur expérience.
Notre objectif premier est d’améliorer les soins aux patients atteints d’HL, mais aussi à ceux concernés par les maladies rares appartenant à la même famille de maladies.

Introduction

Un projet portant sur la maladie HL et les syndromes associés a été financé par l'Union européenne et a bénéficié d'actions conjointes de ses 30 partenaires, des médecins et des associations de patients concernés par une histiocytose. Les histiocytoses sont des maladies très rares affectant des patients de tous âges. Les présentations cliniques sont très diverses et l’évolution imprédictible, comportant parfois une atteinte restreinte à la peau ou aux os –avec un bon pronostic- ou une atteinte multi-systémique grave –avec une évolution naturelle pouvant mettre en jeu la vie et qui justifie des soins intensifs.
La complexité de la maladie impose des compétences très particulières venant de plusieurs spécialités médicales, tandis que les contraintes de temps, d’argent, conduisent à rendre l'échange des connaissances acquises difficile avec les patients et les médecins traitants.