Histio Net

Un réseau de référence pour les Histiocytoses à cellules de Langerhans et les syndromes associés.

Résumé

Plusieurs partenaires : des experts médicaux dans le domaine des soins aux patients atteints d'Histiocytose Langerhansienne (HL) et des associations de patients – appartenant à l'Union européenne mais aussi hors de celle-ci, ont décidé de joindre leurs efforts en vue de partager leur savoir et leur expérience.
Notre objectif premier est d’améliorer les soins aux patients atteints d’HL, mais aussi à ceux concernés par les maladies rares appartenant à la même famille de maladies.

Introduction

Un projet portant sur la maladie HL et les syndromes associés a été financé par l'Union européenne et a bénéficié d'actions conjointes de ses 30 partenaires, des médecins et des associations de patients concernés par une histiocytose. Les histiocytoses sont des maladies très rares affectant des patients de tous âges. Les présentations cliniques sont très diverses et l’évolution imprédictible, comportant parfois une atteinte restreinte à la peau ou aux os –avec un bon pronostic- ou une atteinte multi-systémique grave –avec une évolution naturelle pouvant mettre en jeu la vie et qui justifie des soins intensifs.
La complexité de la maladie impose des compétences très particulières venant de plusieurs spécialités médicales, tandis que les contraintes de temps, d’argent, conduisent à rendre l'échange des connaissances acquises difficile avec les patients et les médecins traitants.

Méthodologie

Les partenaires du projet sont des médecins ayant une implication déjà confirmée dans le soin des patients et dans la recherche scientifique, et les associations de patients.
A partir de leur expérience, les 4 parties suivantes ont été définies:
1) Etablissement de recommandations à l’usage des médecins
2) Expertise de cas en ligne,
3) Etablissement d’une base de données accessible par internet,
4) Mise en place d’un forum pour les patients.
Le Site web Histio Net en sera le support de diffusion sécurisé, multilingue.
Il va constituer un point de contact pour quiconque est intéressé par l’histiocytose et les syndromes associés.
Les spécialistes de l’histiocytose, les médecins traitants, les malades et toutes les personnes concernées par la maladie HL et les syndromes associés doivent trouver là un portail vers des informations validées.
Les contenus en sont initialement rédigés en anglais et validés par les membres du projet. Ils sont ensuite traduits en différentes langues.

Actuellement, les participants sont convenus des langues suivantes : L'arabe, le bulgare, le néerlandais, le français, l'allemand, le grec, l'italien, le polonais, le portugais, le russe, l'espagnol et le suédois. La création de ce Site sera annoncée dans les publications d'un grand nombre de sociétés savantes du monde médical de divers pays, sans omettre celles des pédiatres et des généralistes puisqu'ils sont souvent le premier contact médical du patient.
Du fait des atteintes possibles de la maladie, les spécialités suivantes sont concernées : dermatologie, endocrinologie, ORL, hématologie, hépatologie, neurologie et chirurgie du système nerveux, oncologie, orthopédie, pneumologie, ainsi que chirurgie générale, radiologie.

Résultats attendus

Pour toutes les maladies rares, l’amélioration des connaissances et les échanges des informations sont un défi.
Histio Net s'efforce d'apporter une solution pour la maladie HL et les syndromes associés. Ce Site doit être un moyen opérationnel d'échange pour 3 objectifs importants :

  • De meilleurs soins aux patients qui sont éloignés des Centres de référence de ces maladies dans l'Union européenne. En mettant des recommandations validées à la disposition des médecins, on peut espérer des améliorations au niveau du diagnostic, des traitements et du suivi clinique.
  • Une meilleure connaissance de la maladie : La constitution de registres de patients à l’échelle européenne va améliorer la connaissance concernant l’histoire naturelle de la maladie, les facteurs de risque des complications.
  • Un meilleur partage des connaissances récentes par la mise à disposition d'outils de communication à plusieurs niveaux: entre Centres de Référence de plusieurs pays, entre les médecins généralistes et les Centres de Référence, entre les patients et les Centres de Référence, entre les associations de patients de divers pays et entre les patients.