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Una rete di riferimento per l’Istiocitosi a Cellule di Langerhans e sindromi associate

Introduzione

Un progetto sull’istiocitosi a cellule di Langerhans e sindromi associate ha ricevuto un finanziamento europeo ed è sostenuto da 30 partecipanti tra i quali medici e rappresentanti di associazioni di pazienti con istiocitosi. Le istiocitosi sono un gruppo di malattie molto rare che colpisce pazienti di ogni età. La presentazione clinica è eterogenea e il decorso clinico imprevedibile. Questi variano da un interessamento limitato alla cute o alle ossa, con prognosi eccellente, fino ad un interessamento multisistemico grave associato ad un esito spontaneo sfavorevole, che richiede quindi cure intensive. L’eterogeneità della malattia richiede una competenza particolare da parte di molti specialisti, mentre restrizioni sia di tempo sia e finanziarie rendono difficile condividere le conoscenze acquisite sia con i pazienti sia con i medici curanti non specializzati in questi tipi di malattia.