Хистио мрежа

Референтна мрежа за Лангерхансова Хистиоцитоза и асоциирани синдроми

Въведение

Проектът за Лангерхансова Хистиоцитоза и асоциирани синдроми получи Европейско финансиране и подкрепа на 30 проектни партньори: лекари и представители на пациентски организации, ангажирани с хистиоцитоза. Хистиоцитозите са много редки болести, засягащи пациенти от всички възрасти. Разнообразните клинични прояви и непредсказуем ход на болестта варират от ограничено засягане на кожа или кости с отлична прогноза до тежко многосистемно ангажиране със спонтанен лош изход, изискващо интензивни грижи. Хетерогенността на заболяването налага особена компетентност от страна на различни медицински специалисти, докато времеви и финансови ограничения затрудняват обмяната на знания с пациенти и неспециализирани лекуващи лекари.

Методи

Привлечените проектни партньори са лекари с дълготраен интерес към грижите за пациенти и сътрудничество с пациентски организации. Въз основа на техния опит е определено съдържанието на четирите основни работни пакета: медицински препоръки и указания, онлайн експертна подкрепа, уеб-базирана база данни и форум за контакт за пациенти. Тези елементи ще бъдат достъпни като основен инструмент за разпространение чрез Histio Net уеб-базирания портал, който ще бъде многоезичен и подсигурен. Той ще служи като важен пункт за контакти на разположение на всеки заинтересован в областта на ЛХ и асоциираните синдроми. Ще осигурява достъп до информация, научни бази данни и приложения за специалистите по хистиоцитози, лекуващите лекари, пациентите и други засегнати от ЛХ и асоциирани синдроми лица. Съдържанието ще бъде създадено на английски и потвърдено от проектните партньори. Впоследствие ще бъде преведено на много различни езици. Понастоящем преводачи на арабски, български, холандски, френски, немски, гръцки, италиански, полски, португалски, руски, испански и шведски езици са изявили съгласие за участие. Съществуването на уеб портала ще се огласи от много медицински общества в различни държави, включително педиатрични и на общопрактикуващите лекари като първа линия на контакт с пациента, както и на специалисти с оглед разнообразните органни прояви: дерматолози, ендокринолози, УНГ-специалисти, хематолози, хепатолози, интернисти, невролози, неврохирурзи, онколози, ортопеди, пневмолози, рентгенолози и хирурзи.

Очаквани резултати

Общо предизвикателство в областта на редките болести е проблема с обогатяване и разпространение на познанията. Histio Net желае да подпомогне разрешаването на тази дилема за ЛХ и свързаните хистиоцитарни синдроми. Уеб порталът може да бъде действащ инструмент за обмяна в изпълнение на три важни цели:

  • По-добри грижи за отделни пациенти в ЕС: Наличието на утвърдени препоръки за лекари може да подобри диагностицирането, лечението и проследяването на засегнатите от ЛХ и асоциирани синдроми пациенти.
  • Натрупване на знания за болестта: Набирането на по-големи групи пациенти в Европейски мащаб може да подобри познанията за болестта (например естествен ход, рискови фактори за усложнения).
  • По-добра обмяна на новооткрити знания: Наличието на средства за комуникация може да подобри връзките на различни международни нива: между референтни центрове от различни държави, референтни центрове и неспециализирани лекари, референтни центрове и пациенти, пациентски организации от различни държави, пациенти и пациентски организации, владеещи езика на пациентите.